Riceviamo una lettera aperta di Angelo D’Angelo di Enna, che ha fatto parte in un recente passato del “Tribunale del Malato“ dice chiaramente che i familiari ed i malati di Alzheimer sono drammaticamente soli, non hanno alcun appoggio, tranne l’amore smisurato per il familiare, non ci sono certezze. L’Alzheimer meriterebbe tanta considerazione, invece l’Asp di Enna sembrerebbe volesse chiudere quel Centro Diurno di Piazza Armerina che da due anni cerca di venire incontro alle esigenze dei malati e dei familiari. La parola Alzheimer o demenza nel piano sanitaria non esiste, ma i familiari dei malti incominciano ad uscire dal loro isolamento ed i vari incontri che si sono organizzati e si stanno organizzando puntano a costringere l’Asp ad attenzionare malati e famigliari.

Riguardo alla totale assenza di interesse da parte di coloro su cui riponiamo, più che su ogni altro, ogni speranza di vedere i nostri cari, affetti da demenza, considerati con quella particolare attenzione che dovrebbe essere prestata a chi soffre. “Più che su ogni altro”, perché si tratta di chi ha la responsabilità di amministrare l’azienda sanitaria (pianificare, organizzare, disporre…) in modo che “funzioni”. Ora, fatte salve le varie problematiche e criticità che, certo, non rendono facile tale compito, rimane però tutta intera la sorpresa (inquietante) della “totale” assenza di interesse. Del “niente”. Come tu hai scritto, riguardo al piano dell’Azienda sanitaria provinciale ennese elaborato dai dirigenti: “[…] non si è trovata una sola parola, un servizio, una unità operativa, che è stata dedicata a fornire risposte concrete ai malati affetti da demenza e alle loro famiglie”. Abbiamo fatto, usando un ossimoro, un “pieno di vuoto”! La qual cosa ci scoraggia e ci offende. Conduco ogni santo giorno una lotta impari per dar forza alla mia debolezza (ho 83 anni), per anestetizzare la stanchezza, vincere il senso di inadeguatezza, di smarrimento. Mi sostiene l’amore sconfinato per mia moglie, anche se a stento mi riconosce o non mi riconosce più. La guardo, così assente… e i miei pensieri vanno indietro nel tempo: il primo bacio, il fidanzamento, gli anni del matrimonio, i figli… Sfoglio senza mai stancarmi i vecchi album delle foto e mi accorgo con occhi nuovi, come fosse per la prima volta, di com’era giovane e bella. E non riesco a trattenere le lacrime. Piango senza ritegno, spezzato in due dalla nostalgia. So di non essere il solo a provare questi sentimenti ed emozioni. Mi fanno compagnia i tanti che vivono la stessa esperienza accanto al proprio caro, alla propria cara. A proposito, sapevi che siamo chiamati (con un termine inglese, che ci fa sentire più “spacchiosi”) caregiver? Che in “parlacomemangi” vuol dire: “colui che si prende cura”? Mi sono imbattuto in questo termine leggendo le “Raccomandazioni” del progetto europeo AL.CO.V.E. (ALzheimer COoperative Valutation in Europe): vi ricorre ben diciassette volte! Sì, perché non puoi sapere con quale sollecitudine siamo presi in considerazione noi caregiver! Se non lo hai già letto, leggilo: vedrai quante meravigliose idee ed indicazioni programmatiche contiene a favore dei malati di demenza e dei familiari che se ne prendono cura. Ma, evidentemente… Enna non è in Europa!

In merito alla la lettera del sig. D’Angelo, la Direzione Aziendale dell’ASP di Enna comunica quanto segue:
“Cogliamo nella lettera del Sig. D’Angelo la stanchezza e lo sconforto di chi con amore e dedizione offre sostegno alla persona amata nel momento della malattia. Malattia, l’Alzheimer nel caso specifico, che, feroce, procede inesorabile coinvolgendo il vissuto del malato e di chi sceglie (il caregiver, appunto) di assisterlo nella quotidianità.
Corre l’obbligo, tuttavia, di evidenziare che la cronicità della patologia spiega perché essa non è nominativamente esplicitata nella proposta di Atto Aziendale che si occupa in primis di rimodulazione della rete ospedaliera; i servizi dell’assistenza territoriale sono delineati normativamente da anni nella rete distrettuale ed erogano, tra l’altro, interventi e prestazioni per la presa in carico delle cronicità unificando i percorsi di continuità assistenziale intra ed extra ospedaliera.
Nella proposta dell’Atto Aziendale, pertanto, l’assenza della parola Alzheimer, al pari di altre malattie, non comporta l’esclusione dell’offerta sanitaria per le prestazioni, sia territoriali che ospedaliere, da erogare a chi è affetto da tale patologia.
In aggiunta ai servizi offerti nella rete sanitaria territoriale e ospedaliera, inoltre, l’ASP di Enna ha realizzato anche quanto indicato dai Progetti di Piano Sanitario Nazionale per “L’assistenza ai soggetti affetti da demenza” con l’attivazione del Centro Alzheimer di Piazza Armerina, Centro diurno attivo e che accoglie numerosi pazienti.
Nella consapevolezza dell’immensa sofferenza che la patologia dell’Alzheimer implica, esprimiamo al sig. D’Angelo solidarietà e comprensione ribadendo che la nostra missione aziendale è quella di tutelare la salute, individuale e collettiva, della popolazione residente nel nostro per consentire la migliore qualità di vita possibile assicurando i livelli uniformi di assistenza indicati nel Piano Sanitario Nazionale e nel Piano Sanitario Regionale”.


L’affermazione della ASP che la demenza rientri nelle patologie croniche e che come tali, queste patologie sono da anni prese in carico dall’assistenza territoriale a livello distrettuale, dimostra spesso vengono confuse le polipatologie croniche dell’anziano con la demenza, dove questo livello viene raggiunto nella fase terminale della malattia, e cioè dopo circa 10, 15 anni. Quello che è stato denunciato è la mancanza di una assistenza specifica in questi 10 -15 anni dove l’ammalato e la sua famiglia vengono lasciati soli, nella mancanza di una azione di prevenzione, informazione e formazione di personale specialistico. La denuncia non era solo rivolta alla mancanza della parola Alzheimer all’interno dell’atto aziendale, ma all’assenza di una mancata individuazione “di chi fa cosa”, di chi si deve occupare di questa tremenda malattia, organizzare servizi, formare personale, verificare i risultati ottenuti, per un problema che a breve diventerà una emergenza socio sanitaria a livello mondiale. Continuare ad affermare che una anziano con poliproblematiche internistiche sia la stessa cosa di un soggetto affetto da demenza è affermare di disconoscere di cosa stiamo parlando. La mancanza di una specifica organizzazione da parte della ASP ha consentito che l’assistenza erogata a livello territoriale a volte sia stata difforme a livello dei singoli distretti non garantendo una appropriatezza nella fase di diagnosi, di terapia e di riabilitazione. Tutto ciò è stato ripetutamente denunciato ai vertici aziendali da parte di AIMA con un unico risultato il più totale silenzio. Basta verificare l’attuale funzionalità delle singole Unità di Valutazione Azheimer istituite per legge dal progetto Cronos del Ministero alla Salute già nel 2000 e realizzate con apposi atti deliberative da parte dell’ASP di Enna, anche queste strutture risultano essere sottovalutate all’interno del Piano Aziendale. I vertici aziendali sono a conoscenza che tutta la funzione del sistema delegato alle U.V.A. che operano a livello aziendale, in atto gravano sulle spalle di un solo sanitario? Dove è la continuità assistenziale intra ed extra ospedaliera se ad esempio l’attività del Centro Diurno Alzheimer operante a Piazza Armerina non è coordinata con l’attività erogata dal nucleo Alzheimer che opera presso la RSA Villa Maria di Leonforte, dove i soggetti dementi erano ospitati assieme ai soggetti anziani con polipatologia senza alcuna differenziazione e quindi approccio assistenziale? Fa piacere apprendere della realizzazione del Centro Diurno Alzheimer operante a Piazza Armerina e che accoglie numerosi pazienti, anche da fuori azienda. Ma il personale previsto nell’atto deliberativo costitutivo dove è? il progetto che vedeva il Centro Diurno Alzheimer come primo atto nella costituzione di un centro di eccellenza per la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle patologie cronico degenerative che fine ha fatto? perché non si riesce a trovare del personale specifico da dedicare a questa attività che nulla ha a che fare con l’assistenza erogata a livello territoriale distrettuale? Come mai l’azienda ha la difficoltà a fare sviluppare e potenziare questo servizio che sicuramente rappresenterebbe un punto di eccellenza per il territorio provinciale e per l’intero centro Sicilia? Come mai la ASP ha la difficoltà a spendere le risorse vincolate in modo specifico per l’assistenza ai soggetti affetti da demenza? Sia la Comunità Europea, sia il Ministero alla Salute con il Nuovo Piano Nazionale per le Demenze, sia l’Assessorato Regionale alla salute con il nuovo PSR prevedono interventi specifici sia per le malattie cronico degenerative che per la demenza in modo particolare.
L’affermazione del sig. D’Angelo dipenda purtroppo dalla amara constatazione che appunto i vertici aziendali ad oggi non ritengono di adeguare a specifiche richieste di salute, specifiche risposte in termini sanitari ed assistenziali, che superino quella fase iniziata nel 2000 con il progetto Cronos e le cui finalità erano quelle solo diagnostiche e terapeutiche di tipo farmacologico. Oggi la conoscenza e la coscienza della malattia è diversa e necessita di interventi sanitari adeguati alla gravità della malattia, questo chiedono i malati tramite i loro familiari non potendolo fare direttamente ed è per questo che si può confermare l’affermazione del sig. D’Angelo che Enna è fuori dall’Europa.