“E’ davvero inaudito che nel 2019 un genitore di un bambino disabile debba rivolgersi alla stampa per essere ascoltato”. A parlare è Paola Mazzucchi, presidente nazionale dell’Associazione delle famiglie italiane impegnate nella lotta contro la sindrome di Lesch-Nyhan . Paola entra a gamba tesa nella vicenda di Giuseppe, il nome è di fantasia, nove anni, che in questi giorni può andare a scuola solo se qualche papà o i bidelli, aiutano la mamma a sollevare la carrozzina per percorrere i gradini che dalla strada lo separano dalla classe. “Ho saputo di questo caso dalla stampa e ho perso qualche giorno per intervenire perchè da 15 giorni mio figlio, che oggi ha 30 anni ed è affetto dalla stessa sindrome di Giuseppe, è ricoverato in ospedale. Purtroppo l’esperienza dice che se non si puntano i piedi non si riesce ad ottenere il diritto alla vita, quanto più normale possibile, di queste persone affette da una malattia rara”. La sindrome di Lesch-Nyhan è, infatti, una malattia rara che in Italia registra solo 40 casi, due dei quali in Sicilia, e di questi uno proprio ad Enna, con disturbi neurologici e comportamentali. Questi malati spesso non riescono a stare eretti o in piedi , hanno continui movimenti involontari, non sono autonomi in quasi nulla, dunque, non mangiano da soli, non possono né vestirsi ne lavarsi autonomamente, possono essere auto lesivi e di solito hanno un ritardo mentale lieve-moderato. “Sono pazienti complessi che combattono una quotidiana battaglia con la malattia – dice Paola – ma hanno anche tanta voglia di sorridere. Vanno certamente aiutati e così le loro famiglie. Ecco perche mi appello alle istituzioni scolastiche e comunali affinchè non si interrompa il dialogo con questa madre che da sola sta affrontando una battaglia molto dura”.
Ed ecco a voi la madre di Giuseppe, Mirella, che anche stamani ha dovuto portare a braccio il suo piccolo a scuola, aiutato da padri che hanno preso a cuore le sorti di questo piccolo. “Abbiamo speso 23 mila euro per rendere agibile il cortile della scuola elementare Santa Chiara, dal quale fino ad ora è entrato a scuola Giuseppe – ribadisce l’assessore Francesco Colianni – E’ questione di giorni e il cortile, che è stato chiuso per un problema relativo alle scorse piogge, sarà ripristinato”.
“Ho la sensazione di essere rimasta stritolata, e con me mio figlio, in una guerra tra istituzione – dice Mirella – Io non so a chi appartenga la responsabilità ma chiedo di essere ascoltata e che siano trovate immediate soluzioni. Lunedì prossimo incontrerò l’assessore Colianni e mi appello anche alla preside, Maria Concetta Messina, affinchè assieme siano trovate le soluzioni più giuste e dignitose per Giuseppe. Su una sola cosa non intendo transigere: quella del diritto allo studio che mio figlio merita come qualunque bambina o bambino. Mio figlio in questa scuola sta bene. E’ amato dalle maestre e dai compagni. Sarebbe un trauma per un bambino come lui spostarsi in un altro istituto”. La giornata di Mirella inizia alle 6,00. “Preparare Giuseppe per portarlo a scuola non è un gioco – dice – In questi giorni, che ha piovuto, alla fatica si è aggiunta l’angoscia di non trovare davanti scuola nessuno che mi desse una mano a far salire le scale con la carrozzina”.
“La nostra associazione nasce proprio per stare accanto alle famiglie che si trovano a dovere fare i conti con queste assurde situazioni – aggiunge la presidente nazionale dell’associazione – nasce per farci compagnia e scambiare idee e consigli”. E sul loro sito di consigli ce ne sono tanti: come quello messo in atto da un dirigente scolastico di una scuola che ha istituito il “muro dello sputo” dove, un bambino affetto da questa sindrome, potesse dare sfogo alla sua malattia e che di fatto, ha finito per diminuire sensibilmente il suo istinto a sputare. Qua, sarebbe forse tutto più semplice. Basterebbe che al mattino comune o scuola incaricassero, almeno nelle more che venga sistemato l’ingresso laterale, qualcuno, tra collaboratori scolastici, volontari, uscieri, per fare superare a Giuseppe quei pochi gradini. “La prossima settimana l’ingresso sarà pronto – dice l’assessore. Ma, intanto , domani chi aiuterà Mirella a portare il suo piccolo Giuseppe a scuola?

Pierelisa Rizzo

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