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Giornata mondiale dell’Atassia, in Sicilia sarà celebrata a Barrafranca

Il 24 di settembre la sezione regionale dell’AISA (Associazione Italiana per la lotta alle Sindrome Atassiche) celebrerà l’undicesima edizione della giornata mondiale dell’Atassia.
Per il terzo anno consecutivo è stato scelto il luogo di Barrafranca perché idoneo e baricentro visto che i soci che parteciperanno provengono da tutta la Sicilia.
Ciò che vogliamo è essere presente e visibili in modo significativo grazie a quando possiamo fare per la nostra missione. Fare conoscere la sindrome atassica, una rara malattia neuro-genetica, generalmente progressiva, gravemente invalidante e attualmente incurabile, fra l’altro tra gli scopi statutari dell’associazione dove ricopre interesse primario. Le persone colpite perdono gradualmente la capacità di coordinare i movimenti, diminuendo la loro autonomia fino a diventare, nei casi più gravi, completamente dipendenti. Si calcola che in Italia vi siano 15mila persone colpite, di cui 5mila già diagnosticate. La relativa rarità di queste malattie rende spesso difficile e tardiva la diagnosi esatta. Una intelligente e meritoria forma di collaborazione internazionale, alla quale partecipa l’ Italia, ha consentito di avviare ricerche coordinate sull’argomento ed ha permesso di individuare e rendere diagnosticabili geneticamente oltre 70 tipi di atassie.
L’Aisa è presente con sedi regionali e gruppi promotori in 13 regioni italiane: tra queste la Sicilia.
Il lavoro delle diverse attività intraprese sono indirizzate alla promozione della ricerca tanto che diversi sono i medici che vengono contattati e a cui si deve dare il sostegno per continuare una ricerca sulle Atassie. Per questo nel mese di aprile scorso è stato realizzato un convegno sull’atassia che ha riscontrato un notevole e partecipato interesse a Barrafranca, dove sono stati invitati medici che si occupano della malattia e di riabilitazione motoria.
Nella giornata del 24 sin dalle 9.00, avendo come interesse primario quello di fare conoscere questa rara patologia, saremo nella piazza principale del paese (Piazza Regina Margherita) tra la gente in modo di sensibilizzare le coscienze, sperando in un concreto aiuto in denaro da destinare alla ricerca allo scopo verrà allestito uno stand dove, soci e volontari, ci raggiungeranno dai diversi centri dell’isola. “Per il tuo aiuto un dolce, tenerissimo grazie”, lo slogan che sarà pronunciato dai volontari a tutti i cittadini che contribuiranno con un’offerta alla raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica, in cambio riceveranno una confezione di confetti di Sulmona con il fiore dell’AISA (tre cuori rossi con al centro una pallina bianca) simbolo della giornata.
Per dare maggiore visibilità all’evento e farci conoscere anche dai giovani, verrà disputata una partita di calcio a 5, alle 17.00 del 24/09 presso il campo di calcetto “Privilege” di C.da Calabrese di Barrafranca, tra le rappresentative dell’AISA sez. Sicilia e Fratres di Barrafranca, i giocatori che disputeranno l’incontro verranno reclutati tra i giovani, agli stessi gli verrà consegnato un ricordo dell’evento.
La finalità è quella di sensibilizzare anche quelle persone residenti nei comuni ennesi e dell’isola che sono isolati e non vogliono uscire fuori, quando è un loro diritto dire la loro e dare testimonianza per incoraggiare i medici a trovare una soluzione con la ricerca medica e scientifica.
L’iniziativa sarà rivolta sia ai soci sia alla popolazione del luogo perché l’unica occasione per coloro che combattono con la sindrome atassica hanno l’opportunità di manifestare la “libertà di espressione nel territorio e per il territorio”. L’attività dell’Aisa Sicilia sarà rivolta anche ai giovani, infatti i soci andranno nelle scuole e nelle altre associazioni di Barrafranca. Si distribuiranno in quell’occasione gadget e opuscoli informativi.

Questo il programma di massima della tre giorni della manifestazione:

Sabato, 24 settembre 2011
Ore 9.00 – Apertura Stand con distribuzione opuscoli informativi
Ore 17.00 – incontro di calcio a 5: AISA – FRATES
Ore 21.00 – Cerimonia delle Candele, i volontari e chiunque partecipa, in sincronia con tutte le piazze d’Italia dove si celebra la GMA, illumineranno la solidarietà con candele: bianche, a testimonianza dell’impegno costante di Ricercatori e blu, in segno di speranza alla soluzione delle ATASSIE.
Ore 22.30 – Chiusura Stand

Domenica, 25 settembre 2011
dalle ore 9.00 alle ore 14.00
sarà allestito un banchetto presso “a Fera-bio” che si svolge l’ultima domenica di ogni mese presso la Villa Farina a Enna, dove verranno distribuiti volantini.