“L’Alzheimer è la forma più comune di demenza senile e colpisce ogni anno migliaia di siciliani: ma l’assistenza non può e non deve limitarsi al paziente perché i ‘cambiamenti quotidiani’ ai quali i familiari vanno incontro sono molti, e complessi. Per questo motivo ho presentato un disegno di legge che prevede di attivare una serie di servizi e strutture che possano essere di supporto ai pazienti ed alle loro famiglie”. Lo afferma la deputata del Pd all’Ars Luisa Lantieri, prima firmataria del disegno di legge regionale. Il ddl, composto da 20 articoli, prevede diverse misure da attivare anche tramite le Asp: dalla Rete dei servizi al sostegno alle associazioni di volontariato, dai centri specialistici per la diagnosi al supporto alle famiglie dei pazienti, dal potenziamento dell’assistenza domiciliare ai corsi di formazione per il personale specializzato, dai reparti di assistenza extra-ospedaliera ai ‘centri sollievo’ in forma residenziale, dal Registro regionale per l’Alzheimer a campagne informative per la conoscenza della malattia. “Abbiamo previsto misure in grado di potenziare e integrare l’assistenza socio-sanitaria a 360 gradi – spiega la deputata del Pd – Di fronte ad una patologia sempre più diffusa sono necessari strumenti, strutture e professionalità sempre più specifiche ed in Sicilia, più che altrove, è necessario che questo tipo di attività sociali, sanitarie ed assistenziali, vengono sostenute, organizzate e coordinate al meglio”.

i 20 articoli del disegno di legge
ASSEMBLEA REGIONALE SICILIANA
DISEGNO DI LEGGE
presentato dai deputati: Lantieri,
Disposizioni per la prevenzione e la cura del morbo di Alzheimer ed altre forme di demenza.

RELAZIONE DEI DEPUTATI PROPONENTI

Onorevoli colleghi,
L’Alzheimer colpisce oggi, come confermato dalla ricerca Censis-Aima, 600.000 persone in Italia e a causa dell’invecchiamento della popolazione questi dati sono destinati ad aumentare (l’Italia è il Paese più longevo d’Europa, con 13,4 milioni gli ultrasessantenni, pari al 22% della popolazione). L’Adi (Alzheimer’s Disease International) ha stimato a livello mondiale per il 2015 oltre 9,9 milioni di nuovi casi di demenza all’anno, cioè un nuovo caso ogni 3,2 secondi.
L’ Alzheimer è la forma più comune di demenza senile, uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali che implica serie difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività quotidiane.
La malattia colpisce la memoria e le funzioni cognitive, si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare ma può causare anche altri problemi fra cui stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Le persone portatrici di questa malattia hanno problemi complessi per la cui soluzione, seppure parziale, è necessaria l’attività coordinata di specialisti medici e paramedici, oltre che di operatori socio-assistenziali; essendo diverse migliaia, essi costituiscono un vero e proprio problema sanitario,economico e sociale, che una società civile deve assolutamente impegnarsi per tentare di risolvere con spirito di solidarietà.
Tenuto presente che la condizione clinica del paziente demente e’ generalmente caratterizzata dal fenomeno della pluripatologia che, inevitabilmente, comporta vari gradi di disabilita’ a cui si accompagnano problemi somatici, psichiatrici, sociali, etici e medico-legali.
È necessario, quindi, prevenire tali malattie, o limitare il danno delle complicanze quando esse si sono già manifestate. Prevenzione è conoscenza e ricerca di andamenti epidemiologici e di fattori eziologici e patogenetici; è, ancora, diagnosi precoce, terapia qualificata, riabilitazione, risanamento di condizioni ambientali, educazione e informazione sanitaria.
Per un proficuo coordinamento di queste varie fasi occorre attivare centri a carattere scientifico, per la prevenzione e la cura del morbo di Alzheimer e delle patologie correlate, in una istituzione sanitaria pluridisciplinare, collegata ai servizi socio-sanitari del territorio.
Ma l’ Alzheimer non colpisce solo il malato ma anche, ed in maniera drammatica, la famiglia in cui esso vive.
I cambiamenti che i familiari si trovano a dover affrontare sono molteplici.
Queste sono le ragioni che impongono al legislatore di dettare forme di tutela più ampie.
In tal senso il presente d.d.l., in un’ottica più complessiva e dal carattere normativo sistemico,individua, innanzitutto all’art. 2, l’articolazione delloa rete dei servizi. L’obbiettivo è quello di sistematizzare gli interventi rivolti al pazioente ed alle loro famiglie. L’art. 3, in particolare, declina poi la rete dei servizi sociali e sanitari quali ad es: i centri territoriali, quelli diagnostici, quelli diurni e di sollievo. Rilevanza assume in particolare, sempre all’art. 3, il “care manager” il quale coordina gli interventi del piano assistenziale ed individua il responsabile della presa in carico del malato.
Vengono introdotti i CTD “Centri territoriali demenze”, (art.6), ai fini di garantire la presa in carico globale dei pazienti affetti dalla sindrome di Alzheimer.
I Centri territoriali per le demenze hanno l’ulteriore compito di formare équipe multiprofessionali composti da personale con specifica competenza nel settore.
All’interno del Registro regionale Alzheimer, (art. 12), confluirà l’anagrafica concernente le persone affette da Alzheimer ed altre forme di demenza su scala regionale sudduvisa in sezioni.
Il programma annuale di cui all’art.17, infine, garantisce la definizione delle modalità di attuazione degli interventi previsti nonché la ripartizione delle relative risorse per tipologia di intervento ed ambito territoriale.
Onorevoli deputati, sarete tutti certamente convinti che la tutela della salute rende una società più sana e serena, e perciò tutti voi che perseguite le vie per un diffuso benessere sociale del nostro popolo non potrete far mancare il vostro voto favorevole al presente disegno di legge.

Art.1
(Finalità)
1. La Regione, in attuazione dell’articolo 32 della Costituzione conformemente agli obiettivi posti dall’Unione europea nel settore delle malattie neurodegenerative, garantisce l’assistenza e la cura dei malati affetti da Alzheimer o da altre forme di demenza, garantendo la presa in carico globale e continuativa del paziente e della sua famiglia attraversouna rete di servizi sociali e sanitari integrati.

Art. 2
(Rete dei servizi)
1. La rete dei servizi di cui all’articolo 1 è articolata sulla base dei seguenti principi:
a) valutazione e diagnosi precoce dei pazienti con disturbi cognitivo comportamentali;
b) riconoscimento della centralità del paziente, della sua famiglia e della domiciliarità come luogo elettivo di cura, anche attraverso programmi di assistenza dedicata e di formazione periodica alla famiglia;
c) definizione del programma terapeutico-riabilitativo ed assistenziale del paziente e monitoraggio costante dell’evoluzione della patologia;
d) integrazione e coordinamento fra assistenza ospedaliera e territoriale;
e) potenziamento dell’assistenza domiciliare e sviluppo dell’offerta diversificata delle prestazioni delle strutture di ricovero extraospedaliere, residenziali e semiresidenziali;
f) sostegno, anche economico, alle famiglie dei malati per favorire gli interventi di assistenza domiciliare;
g) promozione, valorizzazione e sostegno economico delle associazioni di volontariato per la realizzazione di progetti, attività ed iniziative rivolte alla lotta
contro la malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza e all’assistenza del malato e della sua famiglia;
h) formazione e aggiornamento del personale sanitario e socio-sanitario operante in strutture pubbliche e private convenzionate, volti a garantire la tutela della dignità del malato e il migliore soddisfacimento dei suoi bisogni;
i) promozione e sostegno allo sviluppo di progetti di ricerca clinica relativi alla malattia di Alzheimer e alle altre forme di demenza.

Art. 3
(Articolazione della rete dei servizi)
1. La rete dei servizi di cui all’articolo 1 fornisce l’erogazione integrata dei servizi sociali e sanitari attraverso:
a) i centri territoriali esperti per le demenze;
b) i centri diagnostici specialistici per le demenze;
c) i centri diurni;
d) i centri sollievo;
e) i reparti di degenza Alzheimer extraospedalieri;
f) i nuclei Alzheimer;
g) l’assistenza domiciliare sociale e sanitaria.
2. All’interno di ciascuna Azienda Sanitaria Provinciale (ASP) è istituito un punto unico di accesso alla rete dei servizi, che assicuri la presa in carico globale del paziente e della sua famiglia e la continuità delle cure.
3. All’interno di ogni distretto di ciascuna ASP opera un “care manager” che, in collaborazione con i medici di medicina generale e con i centri esperti per le demenze, orienta e coordina gli interventi del piano assistenziale individuale per tutto il percorso terapeutico del paziente e contemporaneamente viene designato il responsabile della presa in carico.
4. Le strutture della rete dei servizi sono dotate di personale esperto nel trattamento di malattie neurodegenerative o legate all’avanzare dell’età.
5. L’Assessore per la Sanità, sentite le ASP, previo parere della commissione legislativa competente in materia sanitaria, definisce i criteri organizzativi e assistenziali e gli standard strutturali minimi per l’erogazione dei servizi di cui al comma 1.

Art. 4
(Responsabile della presa in carico)
1. Le ASP, in conformità alle disposizioni contenute nel decreto di cui al comma 5 art 3, definiscono con proprio regolamento le funzioni e le modalità di lavoro del responsabile della presa in carico di cui al comma 3 dell’articolo 3, in particolare secondo i seguenti obiettivi:
a) assicurare alla persona la rappresentanza informata rispetto al complesso delle opportunità terapeutiche, assistenziali e di sostegno al reinserimento di cui può usufruire e tra le quali può scegliere;
b) organizzare alla persona la fruizione dei trattamenti ulteriori necessari, medici, riabilitativi, diagnostici,assistenziali e/o sociali e degli interventi necessari presso le strutture e gli operatori accreditati, coordinando le équipe predisposte eventualmente allo scopo;
c) curare, in caso di bisogno, il reinserimento della persona nelle attività normali compatibili con il suo stato di salute e con la sua autonomia, con l’ausilio, se necessario, dei servizi sociali;
d) predisporre, per ciascuna persona presa in carico, una scheda riepilogativa contenente il progetto di continuità assistenziale e le attività di cui al presente comma.

Art. 5
(Compiti delle ASP)
1. Le ASP provvedono, in conformità al decreto di cui al comma 5 art.3, a:
a) definire le linee guida per l’accesso dei pazienti alle diverse forme di assistenza previste dalla presente legge;
b) censire annualmente i servizi presenti sul territorio;
c) coordinare il monitoraggio epidemiologico;
d) proporre alla Giunta regionale le azioni e gli interventi necessari per renderne più adeguati ed omogenei i requisiti strutturali ed organizzativi e le eventuali modifiche al decreto di cui al comma 5 art.3;
e) curare la realizzazione di progetti di prevenzione e di sperimentazione di nuovi modelli di diagnosi e cura;
f) organizzare, in collaborazione con i servizi territoriali, eventi informativi e formativi sulla malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza, al fine di sensibilizzare le azioni di prevenzione da parte del cittadino e facilitare la diagnosi precoce e tempestiva.

Art. 6
(Centri territoriali esperti per le demenze)
1. I “centri territoriali esperti per le demenze” sono istituiti all’interno di ciascuna ASP al fine di garantire la presa in carico globale dei pazienti affetti da Alzheimer o da altre forme di demenza.
2. I centri territoriali esperti per le demenze provvedono:
a) all’accertamento della diagnosi;
b) al trattamento farmacologico;
c) al trattamento non farmacologico;
d) al supporto informativo, formativo e psicologico dei familiari, concernente gli aspetti assistenziali, sanitari e giuridici relativi alla malattia;
e) alla verifica dell’appropriatezza delle cure e dell’assistenza socio-sanitaria fornite
dagli operatori o dai familiari.
3. I centri territoriali esperti per le demenze realizzano progetti assistenziali individualizzati (PAI) per i pazienti affetti da demenza e per le loro famiglie, attraverso équipe multiprofessionali composte da personale con specifica competenza nel campo delle demenze, tra cui devono essere presenti:
a) un medico specialista in geriatria, in neurologi
a, in psichiatra esperto nel campo delle demenze;
b) uno psicologo;
c) un terapista della riabilitazione motoria;
d) un terapista occupazionale;
e) un logopedista;
f) un assistente sociale;
g) un infermiere professionale.
4. Le équipe multiprofessionali di cui al comma 3 valutano e monitorano l’andamento della malattia anche nei pazienti assistiti a domicilio, accompagnandoli nei vari settings assistenziali, attraverso percorsi preferenziali e in funzione dell’evoluzione della malattia.
5. I centri territoriali esperti per le demenze operano in collegamento con il medico di medicina generale di riferimento della persona affetta da demenza

Art. 7
(Centri diagnostici specialistici per le demenze)
1. I centri diagnostici specialistici per le demenze sono istituiti presso università, Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS) e/o ospedali offrono prestazioni diagnostiche di secondo livello, finalizzate all’individuazione precoce del deterioramento cognitivo, alla diagnosi differenziale ed al trattamento farmacologico.
2. I centri diagnostici specialistici effettuano:
a) l’accertamento della diagnosi;
b) il trattamento farmacologico e psicosociale;
c) il monitoraggio dei trattamenti proposti ed il relativo adeguamento in relazione all’evoluzione dei disturbi cognitivo-comportamentali.

Art. 8
(Centri diurni)
1. I centri diurni forniscono assistenza socio-sanitaria semi residenziale ai pazienti con malattia di Alzheimer o altre forme di demenza, al fine di sollevare la famiglia dall’impegno assistenziale per alcune ore al giorno, ridurre il ricorso al ricovero permanente e consentire la permanenza della persona nel proprio domicilio.
2. Per le finalità di cui al comma 1, i centri diurni favoriscono il recupero o il mantenimento delle capacità psicofisiche residue dei pazienti, forniscono servizi di accoglienza, spazi per il riposo, assistenza alla personae attività di socializzazione, assistenza infermieristica e servizi di supporto alla famiglia

Art. 9
(Centri sollievo)
1. I centri sollievo accolgono in forma residenziale, per periodi temporanei, persone affette da malattia di Alzheimer o da altre forme di demenza normalmente assistite a domicilio, per sollevare la famiglia dall’attività di assistenza e cura, garantendo, al
contempo, la continuità dell’assistenza e del trattamento riabilitativo.
2. I centri sollievo possono essere istituiti anche all’interno delle residenze sanitarie assistenziali (RSA), in base alle esigenze logistiche ed organizzative del territorio di riferimento.
Art. 10
(Reparti di degenza Alzheimer extraospedalieri)

1. I reparti di degenza Alzheimer extraospedalieri sono destinati al ricovero e alla riabilitazione di pazienti che necessitano di interventi terapeutico-riabilitativi diretti a stimolarne le risorse funzionali, a garantirne la migliore qualità di vita e facilitarne il reinserimento in famiglia o in altri servizi assistenziali, ritardando il loro ingresso in situazioni di ricovero permanente.
2. I reparti di degenza Alzheimer extraospedalieri possono essere anche istituiti presso strutture di assistenza alla patologia di Alzheimer o che siano appositamente adattate.

Art. 11
(Nuclei Alzheimer)
1. I nuclei Alzheimer sono destinati a soggetti in fase severa ed avanzata della malattia, che necessitano di un elevato fabbisogno assistenziale,non possono essere mantenuti a domicilio e richiedono una residenzialità prolungata o definitiva.
2. I nuclei Alzheimer sono istituiti all’interno delle RSA per garantire la migliore qualità
di vita al paziente, le necessarie condizioni di protezione e sicurezza e, al contempo, appropriati interventi di accudimento, tutelari e riabilitativi.

Art. 12
(Sostegno alle famiglie per l’assistenza domiciliare)
1. Al fine di migliorare il benessere psico-fisico e di stimolare la socialità dei malati di Alzheimer o di altre forme di demenza, favorendo altresì una migliore qualità della vita dei loro familiari, la Regione concede contributi alle famiglie dei malati per provvedere alla loro assistenza a livello domiciliare, secondo un piano preventivamente concordato con un centro territoriale esperti per le demenze.
2. L’ Assessore per la Sanità stabilisce, con decreto, i criteri e le modalità per la concessione dei contributi di cui al comma 1 e per la verifica del loro corretto utilizzo, tenendo conto della condizione economico-patrimoniale del nucleo familiare del malato.
3. La Regione, sostiene, anche attraverso l’utilizzo di fondi comunitari, diretti ed indiretti, lo sviluppo di progetti di ricerca perla diagnosi precoce della malattia di Alzheimer, nonché programmi di interventi riabilitativo-assistenziali innovativi.

Art. 13
(Registro regionale Alzheimer e altre forme di demenza)
1. La Regione, nel rispetto della normativa vigente in materia di protezione dei dati personali, istituisce presso l’ASP il registro regionale Alzheimer e altre forme di demenza, di seguito denominato registro.
2. Il registro, articolato in sezioni distinte per forme di demenza, raccoglie dati anagrafici e sanitari delle persone affette da Alzheimer o altre forme di demenza, per finalità di rilevante interesse pubblico di programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza, nonché di studio e ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico.
3. L’ASP cura la tenuta del registro e si avvale della collaborazione dei centri territoriali esperti per le demenze per la raccolta, l’aggiornamento e l’invio dei dati idonei a rilevare lo stato di salute delle persone affette da Alzheimer o altre forme di demenza.

Art. 14
(Sostegno alle associazioni di volontariato)
1. La Regione incentiva e sostiene le attività e le iniziative delle associazioni di volontariato, con particolare riguardo per quelle rappresentative dei familiari dei malati di Alzheimer e di altre forme di demenza, attraverso l’erogazione di contributi con essi direttamente alle associazioni per la realizzazione dei progetti, delle attività e delle iniziative previste dall’articolo 2, comma 1, lettera g).
2. L’Assessore per la Sanità stabilisce, con decreto, i criteri e le modalità per la presentazione delle domande e per la concessione dei contributi di cui al comma 1.

Art. 15
(Formazione e aggiornamento per l’assistenza ai malati di Alzheimer)

1. La Regione promuove e organizza corsi di formazione professionale per l’assistenza domiciliare a persone affette da malattie neurodegenerative e adotta le misure necessarie per favorire l’incontro tra l’offerta e la domanda di lavoro qualificato nel settore.
2. La Regione attiva specifiche iniziative di formazione ed aggiornamento del personale socio-sanitario, dei soggetti operanti presso associazioni di volontaria
to e dei familiari dei malati di Alzheimer o di altre forme di demenza.

Art. 16
(Sistema informativo sull’Alzheimer e altre forme di demenza)
1. È istituito, presso l’Assessorato regionale per la sanità, il sistema informativo sull’Alzheimer e altre forme di demenza.
2. Il sistema informativo di cui al comma 1 costituisce la sede di confronto istituzionale tra la Regione, l’ASP, gli enti locali, le associazioni di volontariato, il paziente e la famiglia ed è diretto a promuovere una maggiore informazione e sensibilizzazione sulla malattia e sulla sua diffusione.

Art. 17
(Programma annuale)
1. L’Assessorato per la Sanità adotta, annualmente il programma regionale per la cura e l’assistenza dei malati di Alzheimer o altre forme di demenza in coordinamento con le ASP.
2. Il programma di cui al comma 1 definisce le modalità di attuazione degli interventi previsti dalla presente legge nonché la ripartizione delle relative risorse per tipologia di intervento ed ambito territoriale.

Art. 18
(Giornata dell’Alzheimer)
1. La Regione aderisce alla Giornata mondiale dell’Alzheimer attraverso la promozione e l’organizzazione di eventi ad essa collegati

Art. 19
(Clausola valutativa)
1. L’Assessore alla Sanità, entro il 30 giugno di ogni anno, riferisce alla Commissione competente in materia sanitaria dell’ARS, in merito alla realizzazione degli interventi previsti dalla presente legge.

Art. 20
(Disposizione finanziaria)
1. Agli oneri derivanti dall’applicazione della seguente legge si provvede mediante la quota di riparto del fondo nazionale per le non autosufficienze, con gli stanziamenti del bilancio pluriennale della regione e con le risorse a valere sul O.T.9 “inclusione sociale” del PO FESR 2014-2020

Art. 21
(Norma finale)

Entrata in vigore
1. La presente legge sarà pubblicata nella Gazzetta Ufficiale della Regione siciliana ed entrerà in vigore il giorno stesso della sua pubblicazione.
2. È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farlo osservare come legge della Regione.