È una storia che arriva dalle pagine del quotidiano nazionale La Repubblica, a firma di Pierelisa Rizzo, ma che parla direttamente al territorio ennese. Una storia che intreccia diagnosi, perizie contrastanti, ricorsi in appello e una famiglia che da quattordici anni vive in funzione di un figlio con autismo grave.

La storia

Al centro della vicenda c’è una madre, operatrice sanitaria in servizio in uno degli ospedali della provincia, e suo figlio, oggi 14enne. Secondo quanto ricostruito dal quotidiano, la donna avrebbe dovuto rivolgersi al Tribunale di Enna per ottenere il riconoscimento della disabilità gravissima del ragazzo, dopo che per due volte l’Asp aveva rigettato la pratica.

Il nodo delle perizie e la sentenza

Il Tribunale ha disposto una consulenza tecnica d’ufficio. Ma il percorso non è stato lineare. Il primo consulente, che aveva espresso valutazioni in linea con la posizione dell’Asp, è stato sostituito dalla giudice Marika Motta per quella che nel provvedimento viene definita un’evidente contraddittorietà tra la bozza e la relazione definitiva.Una seconda consulenza avrebbe invece riconosciuto la gravità del quadro clinico del ragazzo. Non solo autismo, ma – secondo quanto riportato – anche disturbi ossessivo-compulsivi, adhd, selettività alimentare e disturbi del sonno. Elementi che, per la famiglia, rendono l’assistenza quotidiana continua e totalizzante.Il Tribunale ha quindi accolto la tesi della madre. Ma l’Asp di Enna ha deciso di presentare ricorso in appello contro la sentenza

La posizione dell’Asp

Il direttore generale dell’Asp di Enna, Mario Zappia, interpellato da Repubblica, ha spiegato che l’azienda sanitaria avrebbe deciso di impugnare la decisione non per negare la patologia del ragazzo, ma per chiarire in modo oggettivo la gravità del caso. Il manager sanitario avrebbe evidenziato come le due consulenze tecniche d’ufficio nominate dal Tribunale abbiano espresso valutazioni differenti: la prima favorevole alla posizione dell’Asp, la seconda a quella della madre. Proprio questa divergenza, sempre secondo il direttore generale, avrebbe reso necessario il ricorso in appello per ottenere un quadro definitivo e non controverso sulla classificazione della patologia.Una scelta, dunque, che l’Asp presenta come un atto di tutela e di verifica tecnico-giuridica, non come un attacco alla famiglia.

“Un calvario senza fine”

Ma dall’altra parte la percezione è molto diversa. La madre, sempre secondo il racconto di Repubblica, vive il ricorso come un colpo durissimo. Parla di umiliazione, di una sensazione di essere trattata come se volesse speculare sulla malattia del figlio.Il ragazzo, racconta, necessita di assistenza continua. Il padre ha lasciato il lavoro per occuparsi di lui a tempo pieno. La famiglia è monoreddito. Da anni non esistono vacanze, cene fuori, pause. Le giornate iniziano all’alba e si chiudono spesso senza tregua.La donna, che in passato ha lavorato anche all’Oasi di Troina con bambini affetti da autismo, avrebbe raccontato di aver riconosciuto i segnali nel figlio quando aveva poco più di un anno. Un’intuizione che col tempo si è trasformata in diagnosi e poi in un percorso sanitario e burocratico complesso.

Il passaggio all’Inps e il nuovo rigetto

Tra i passaggi contestati, anche la classificazione dell’Inps. In un primo momento il ragazzo era stato inquadrato con un autismo di livello 2 e non di livello 3. Successivamente, sempre secondo quanto riferito dalla madre, l’Inps avrebbe riconosciuto la gravità maggiore.

Nonostante ciò, l’Asp avrebbe nuovamente rigettato la domanda di riconoscimento della disabilità gravissima. A quel punto la famiglia si è rivolta a un’associazione palermitana – “Siamo handicappati, no cretini” – ottenendo supporto legale per avviare il contenzioso.Una vicenda che interroga le istituzioni.

La vicenda, ora, si sposta in appello.

E resta sospesa tra due piani: quello tecnico-giuridico, fatto di perizie e classificazioni, e quello umano, fatto di notti insonni, assistenza h24 e scelte di vita radicali.La storia riportata da La Repubblica non è soltanto un caso individuale. È uno spaccato su cosa significhi, in un territorio come quello ennese, affrontare la disabilità grave tra burocrazia, valutazioni divergenti e tribunali.Da un lato l’Asp rivendica la necessità di una verifica oggettiva e definitiva. Dall’altro una famiglia che dice di sentirsi abbandonata e ferita proprio da quell’istituzione per cui la madre lavora ogni giorno.In mezzo, un ragazzo di 14 anni e una domanda che resta aperta: quanto pesa, per una famiglia, dover dimostrare più volte la gravità di una condizione che vive sulla propria pelle ogni singolo giorno?