“Viviamo dall’ottobre dello scorso anno tra gli ospedali di Padova, Siena, Firenze, Roma.  Qualche mese fa dopo un mio appello, il presidente della regione Renato Schifani  ha promesso un aiuto per la mia famiglia. Ma non ho saputo più nulla. Non chiedo niente e non pretendo niente, ma se mia figlia non può essere curata in Sicilia ed una intera famiglia è costretta a vivere i disagi che stiamo vivendo credo che lo stato dovrebbe farsene carico. Perché sennò è solo propaganda elettorale” . A parlare è Gaetano Franzone, padre della piccola Nora 7 anni, 11 chili ed un solo occhio.  L’altro se l’è portato il retinoblastoma, un tumore molto aggressivo che si manifesta quasi sempre in tenerissima età .

60mila euro in sei anni solo di cure

In quasi 6 anni la famiglia Franzone ha speso quasi 60 mila euro per curare la bambina in una struttura che potesse darle speranza mentre il padre Tano, imbianchino, ha smesso di lavorare impegnato ad accompagnare la figlia nelle varie associazioni e centri che si occupano di riabilitazione. “ E’ ingiusto che per curare nostra figlia dobbiamo fare oltre mille chilometri esponendoci a spese esose oltre che disagi per noi e principalmente per la bimba – dice il papà di Nora. La famiglia, di tanto in tanto, ha  richiesto il contributo economico  previsto dalla legge della Regione Siciliana  202/79 che prevede un rimborso spese per chi è costretto a spostarsi fuori Sicilia per curarsi. Ma rimborsa, e solo una parte, in caso di intervento chirurgico mentre per le visite, quelle di routine, non è previsto alcun rimborso.

Una legge da rivedere

“Questa legge va rivista in toto – dice il papà di Nora – Perché è inaudito che ti rimborsano solo un forfait del giorno della visita. Io ho una scatola pieno di scontrini di spesa e non per lo shopping. E per questo ci siamo rimboccati le maniche, abbiamo provato ad arrangiarci, a non arrenderci e la nostra città, Enna , si è stretta attorno a noi per darci una mano. Ci ha tanto aiutato anche la S.A.M.O.T di Catania ” .

Sono state avviate raccolte fondi per sostenere questa famiglia fiaccata nello spirito e costretta ad affrontare costi enormi per potere curare la piccola. Il tumore sembrava essere regredito. E poi, a settembre dello scorso anno, la doccia fredda. Il retinoblastoma ha raggiunto il nervo ottico e si è diffuso anche oltre. Bisogna asportare l’occhio. Ma nonostante questo, “la bestia” è tornata più forte di prima.  E’ entrato in circolo e dunque chemio,  su una bimba che pesa 11 chili e ha passato più di metà della sua vita in ospedale.

La stanchezza della disperazione

“Siamo stanchi – dice il padre a telefono con la voce rotta dal pianto – siamo stanchi, stanchi di vedere soffrire nostra figlia e di dovere occuparci poco dell’altra sorella che ha 11 anni”. Adesso Nora è stata sottoposta alla radioterapia.  Ventidue sedute in 5 settimane a Padova e dopo Siena, dove la piccola ha affrontato 4 cicli di chemio, terminati a giugno, Da allora  la famiglia si è spostata al Mayer di Firenze, dove la piccola ha affrontato il quinto e il più pesante ciclo finale di chemioterapia, e il trapianto delle cellule staminali, trapianto che necessita di altri mesi di osservazione all’ospedale Le Scotte di Siena. “Il rientro a casa è davvero ancora lontano” dice il padre che non ha mai lasciato sole la bimba e la moglie. Gli amici hanno aperto una pagina sui social e il padre ha fondato l’associazione solidale per Nora e avviato una raccolta fondi su Gofundme , che stanno consentendo alla famiglia di sostenere ancora le cure ed i viaggi.